Natan Monsores de Sá

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde destacou avanços na assistência a pacientes com doenças raras no SUS, incluindo o aumento da rede de referência, a ampliação de atendimentos, a implementação de terapias genéticas e o investimento em inovação tecnológica, reconhecendo, contudo, a necessidade de suprir lacunas assistenciais remanescentes.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde enfatiza a importância da identificação precoce via triagem neonatal e a oferta integral de tratamentos pelo SUS, destacando o desafio financeiro dos parques tecnológicos e o compromisso em aprimorar as linhas de cuidado e o diálogo com famílias e especialistas para assegurar a qualidade de vida de pacientes com AME.