PLENÁRIO
Sobre o Evento
A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.
Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde destacou avanços na assistência a pacientes com doenças raras no SUS, incluindo o aumento da rede de referência, a ampliação de atendimentos, a implementação de terapias genéticas e o investimento em inovação tecnológica, reconhecendo, contudo, a necessidade de suprir lacunas assistenciais remanescentes.
