CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Sobre o Evento
Lançamento da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologia em Saúde para doenças raras destacou a união em busca de melhorias para pacientes. Autoridades ressaltaram a importância de pesquisas, diagnósticos e legislações. Discutiram desafios como acesso a tratamentos, políticas públicas e necessidade de investimentos. Participantes compartilharam experiências e enfatizaram a urgência de ações colaborativas e sustentáveis.
Participante
Participante está animada porque foi aprovada a primeira medicação para síndrome de Angelman nos EUA, e espera ansiosamente sua chegada ao Brasil. Ela representa milhares de famílias que esperam essa medicação, que pode melhorar a qualidade de vida de seus filhos. Ela agradece aos parlamentares e à Anvisa por seu compromisso com doenças raras. Ela e outros representantes estão trabalhando para trazer a medicação para o Brasil. Ela se chama Marilene e vem do Rio Grande do Norte.
