CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO
Parlamentares buscam ampliar políticas públicas e diagnóstico para doenças raras
Sobre o Evento
A Câmara dos Deputados discute saúde e políticas para doenças raras, com a criação de frentes parlamentares, destaque para diagnósticos precoces, inclusão no mercado de trabalho e necessidade de dados precisos. Parlamentares enfatizam desafios em tratamentos, apoio a cuidadores e a importância de legislações e pesquisa para melhorar as condições de vida das pessoas afetadas. Há apelos por maior investimento e articulação entre setores. Conclusões incluem a urgência de audiências públicas e a importância da participação da sociedade.
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Secretário Executivo da Frente Parlamentar de Doenças Raras do Distrito Federal
O Secretário Executivo da Frente Parlamentar de Doenças Raras do Distrito Federal elogiou a Lei de triagem neonatal de 2008, destacou a linha de cuidado para mães e famílias, anunciou a Casa da Mãe Atípica, mencionou a lei que facilita a reinserção de mães atípicas no mercado de trabalho e expressou preocupação com a falta de atendimento e altos custos de tratamento para pessoas com doenças raras.
