CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O Mestre de Cerimônias abriu o segundo dia do Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas, destacando a união entre setores para debater saúde e políticas públicas, e convidou os integrantes da mesa parlamentar para iniciar os trabalhos.

A Deputada preside o fórum sobre doenças raras, cobrando a implementação da triagem neonatal e defendendo a participação de associações de pacientes com voto na Conitec.

O Mestre de Cerimônias realizou sua autodescrição e anunciou a fala do deputado Pedro Westfalen.

O Deputado destaca a importância da atuação política na defesa das doenças raras, defende o fortalecimento da pesquisa clínica no Brasil e reafirma seu compromisso com melhorias no SUS e o apoio contínuo aos pacientes.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a participação do deputado federal Pedro Westphalen e anunciou o próximo orador, o deputado distrital Eduardo Pedrosa.

O Deputado Distrital defende a união para fortalecer políticas públicas voltadas a doenças raras, destacando a criação de uma frente parlamentar, a licitação de um centro de referência no DF e o compromisso em reduzir a judicialização na saúde.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a presença do deputado Eduardo Pedrosa e convidou o conselheiro federal Eduardo Jorge da Fonseca Lima para discursar.

O Representante do Conselho Federal de Medicina defende a implementação universal do teste do pezinho ampliado e a expansão de centros especializados, visando garantir o diagnóstico precoce e o direito fundamental à saúde para pacientes com doenças raras.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a participação de Eduardo Jorge e anunciou o pronunciamento de Josélia Pena Frade.

A Representante do Conselho Federal de Farmácia defende a atuação clínica do farmacêutico como navegador de cuidado e parceiro no tratamento de doenças raras, destacando a necessidade de políticas públicas integradas, atenção à farmacovigilância e maior suporte informativo aos pacientes e associações.

O Mestre de Cerimônias convida para a fala a coordenadora técnico-científica do CFF, Josélia Pena Frade, e a superintendente do Instituto Jô Clemente, Daniela Mendes.

A Superintendente do Instituto Jô Clemente defende a importância da triagem neonatal, da expansão dos diagnósticos e da implementação efetiva de políticas públicas e protocolos terapêuticos para garantir o cuidado integral, a inclusão e a sustentabilidade no atendimento às pessoas com doenças raras.

O Mestre de Cerimônias informou a ausência temporária de autoridades em compromisso parlamentar e anunciou o próximo palestrante.

O Representante da ANADEM destaca investimentos em pesquisas clínicas e novas soluções terapêuticas para doenças raras. Defende a criação de centros de referência no SUS para capacitar profissionais na atenção primária, visando diagnósticos precoces e a otimização da dispensação de medicamentos, sem gerar custos adicionais ao sistema.

O Mestre de Cerimônias encerrou o painel anterior, agradeceu aos participantes e deu início à próxima mesa do fórum, convidando o mediador Cláudio Correia para conduzir os trabalhos sobre tecnologias em saúde e doenças raras.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco defende a urgência de políticas públicas eficazes e baseadas em evidências para garantir que pacientes com doenças raras sejam identificados e devidamente assistidos pelo sistema de saúde.

O Mestre de Cerimônias agradeceu o mediador e convidou a especialista Bruna Bento para apresentar o tema sobre as responsabilidades da Conitec e diretrizes do Ministério da Saúde.

A Pesquisadora e Doutora em Genética e Biologia Molecular explicou o papel da Conitec como órgão assessor do Ministério da Saúde na incorporação de tecnologias e protocolos clínicos no SUS. Destacou a complexidade das decisões, que envolvem critérios técnicos, econômicos e éticos. Defendeu a necessidade de aprimorar a comunicação de evidências e a transparência para reduzir falhas na tomada de decisão, reforçando que o processo é uma construção coletiva que exige responsabilidade de múltiplos atores.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco agradeceu a apresentação e convidou a palestrante para compor a mesa de debates.

O Mestre de Cerimônias convida a nefrologista Maria Helena Weissbich para palestrar sobre a jornada do paciente com doenças raras e glomerulopatias.

A Médica Nefrologista destaca a precariedade no diagnóstico e tratamento de doenças renais raras no Brasil. Defende a estruturação de centros de referência para biópsias renais, o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos específicos, visando evitar a evolução desnecessária para diálise e transplantes, além de criticar a falta de suporte sistêmico aos pacientes.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco convidou a doutora Maria Helena Weisbich para compor a mesa e agradeceu sua presença.

O Mestre de Cerimônias agradeceu o mediador e convidou a farmacêutica Bárbara Krug para palestrar sobre os impactos do atraso no protocolo clínico de HPN.

A Farmacêutica apresentou a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) como doença ultra-rara e grave, detalhando sua fisiopatologia, diagnóstico e a evolução dos tratamentos, com destaque para a superioridade posológica e a eficiência econômica do Ravulizumab frente ao Eculizumab no SUS.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco agradeceu à doutora Barba, solicitou sua permanência e deu continuidade ao evento.

O Mestre de Cerimônias iniciou a terceira mesa sobre acesso à saúde no SUS e tecnologias, convidou Mariane Barbosa para sua apresentação e informou que os certificados estarão disponíveis online a partir de segunda-feira.

A Gerente de Acesso da Interfarma apresentou estudos sobre gargalos na incorporação de tecnologias no SUS, destacando atrasos excessivos entre registro, precificação, atualização de protocolos e dispensação efetiva. Defendeu a necessidade de aprimorar a governança da Conitec por meio de maior transparência, diálogo formal, fundamentação de votos, criação de instâncias recursais independentes e separação clara entre a decisão técnica de incorporação e a etapa de negociação logística e financeira.

Passa a nossa cerimônia a lista. Obrigado, Dr. Cláudio Correia.

O Mestre de Cerimônias convidou a jornalista Manuela Albuquerque para apresentar o tema "A Voz do Paciente no Contexto das Doenças Raras" antes do debate.

A Jornalista Especializada em Saúde defende que a participação social e a voz do paciente são direitos constitucionais fundamentais para a incorporação de tecnologias no SUS. Ela destaca a necessidade de qualificar essa participação, superando lacunas entre dados técnicos e a experiência real de pacientes, especialmente em casos de doenças raras, visando decisões mais legítimas e humanizadas.

O Mestre de Cerimônias agradeceu a presença das autoridades, reforçou o convite à permanência dos participantes e passou a palavra ao presidente da mesa para o encerramento dos debates.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco destaca a necessidade de políticas públicas para doenças raras que garantam equidade, superem barreiras geográficas e assegurem a efetiva dispensação de tecnologias aos pacientes, defendendo uma assistência integral, desde o diagnóstico até o cuidado paliativo.

A Médica Nefrologista defende equidade, meritocracia técnica na Conitec e mudanças urgentes no orçamento e gestão, visando garantir tratamento imediato e justiça social aos pacientes.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco solicitou à doutora que compartilhasse sua experiência prática e analítica sobre o tema abordado.

A Pesquisadora e Doutora em Genética e Biologia Molecular defende que a falha na comunicação de evidências e valores científicos é o principal entrave para a incorporação de tecnologias em saúde e o acesso no Brasil, destacando a necessidade urgente de integrar dados técnicos ao contexto prático para todos os públicos.

Toda Bruna, Miriane. Obrigada, Cláudia.

A Gerente de Acesso da Interfarma defende a criação de uma metodologia específica para doenças raras e a implementação de um diálogo constante entre todos os envolvidos para viabilizar o acesso efetivo aos tratamentos.

Manuela. Vamos lá.

A Jornalista Especializada em Saúde defende que a comunicação clara e a escuta ativa são pilares essenciais para tornar o complexo sistema de saúde mais efetivo e humano, garantindo a equidade e o acolhimento do paciente, especialmente no contexto das doenças raras.

O Administrador e Integrante da Oncologia In Foco destacou desafios orçamentários na saúde, defendeu a obrigatoriedade de verbas para o câncer e agradeceu os participantes e organizadores pelo debate sobre doenças raras.

O Mestre de Cerimônias solicitou uma foto oficial da última mesa, orientou sobre a emissão de certificados e convidou a organizadora para o encerramento do evento.

O Presidente do IDNA SAÚDE agradeceu o apoio de parceiros e pacientes, destacou a importância de ouvir as demandas reais para melhorar o sistema de saúde e convidou os presentes para os próximos eventos técnicos e fóruns da instituição.