COMISSÃO ESPECIAL DA POLÍTICA NACIONAL PARA PESSOAS COM AUTISMO (PL 3080/20)

É sempre um prazer estar aqui nesta casa. Eu vou fazer minha audiodescrição. Eu sou uma mulher morena, dos cabelos curtos castanhos. Tenho os olhos castanhos, uso óculos. e estou com um blazer casaco vermelho aqui nesta comissão. É... Eu sou mãe... de um jovem que hoje, ou melhor, amanhã vai estar fazendo 25 anos, O Caio é o que o DSM chama de... Nível de suporte 1. Então, ele teve também um diagnóstico tardio. E aí, por que eu estou trazendo isso para vocês? O Caio é candango, ele já nasceu aqui em Brasília. E como ele foi meu segundo filho, como eu sou professora, eu consegui perceber no Caio alguns atrasos, não motores, mas de fala. E aquilo me chamou muita atenção. E eu fui procurando sempre ajuda, eu fui lá no pediatra dele, procurei outros médicos, fui em psiquiatras, fui em fonodiólogo, tudo que você possa imaginar... Eu fui atrás. E o Caio só teve diagnóstico mais ou menos 13 anos. Tchau. E aí eu fico pensando: "Poxa vida, eu estou em Brasília". Eu estou na capital do meu país, onde você tem uma boa saúde, para quem pode pagar, principalmente, para quem tem plano de saúde. E eu levei 14 anos. sempre procurando e a gente ouve assim Dos mais absurdos que você possa imaginar, a gente ouve, né? Então, assim, ah, não, você está comparando o seu filho com o outro. Isso você não pode fazer. Cada criança tem o seu tempo. Ou não, mãezinha, sabe o que foi? É que você teve uma filha primeiro. E as meninas são muito mais espertas do que os meninos. Então, por isso que você está estranhando esse atraso dele. Mas vamos esperar. E eu digo que a grande... A sorte que o Caio teve foi que eu não esperei o diagnóstico. Todas as vezes que eu notava algum atraso, eu corri atrás da intervenção. Que como o Guilherme falou, realmente nós estamos com atraso de 3, 4 anos para que haja um diagnóstico e quando você tem um diagnóstico a família pergunta, e agora eu faço o que? Para onde que eu vou? Qual a terapia que ele precisa fazer? Que médico que eu preciso procurar? E ela não tem essa resposta, porque na rede pública você também não tem a intervenção da forma como deveria. Eu tive a alegria de participar da criação da Lei do Autismo no Censo, Vocês não imaginam a guerra que foi a gente colocar esse autismo no censo Nós passamos quase oito anos tentando fazer isso e nós tivemos que fazer isso literalmente pela pressão. Nós, famílias, fomos literalmente para a rua, fomos para a frente do Palácio, viemos aqui para a frente do Congresso, fomos lá no Palácio da Alvorada também, fizemos uma AOE, nós trouxemos pessoas do Brasil inteiro para vir aqui nesta casa para dizer, nós precisamos do autismo no centro. autistas até então existiam. Claro que a gente sabe que há uma diferença de números, principalmente porque... A pergunta sobre a pessoa com deficiência, não só a pergunta sobre o autismo, A pergunta sobre a pessoa com deficiência está no que a gente chama de questionário amostral. Eu recebi... o recenseador na minha casa, mas não perguntaram para mim se eu tirei uma pessoa com deficiência. Então, eu não respondi ao senso de que sim, eu tenho um jovem com altismo dentro da minha casa. Então, realmente, a gente precisa pensar em todas essas situações que a gente tem. As famílias se encontram muito desamparadas. A grande maioria é formada por mãe solo, Elas são abandonadas pelo marido e são abandonadas pela família. Quando você tem um filho com autismo, São poucas as famílias que realmente estão lá, que abraçam, que recebem, que acolhem, né? Que permitem que a mãe tenha um tempinho, que possa ir num salão, que possa... principalmente se eu tenho nível 3 de suporte. Então são famílias que se encontram completamente desamparadas. São famílias que muitas vezes, tanto que a gente pede muito, e agora que nós tivemos agora aqui no DF, o Centro de Referência para Atendimento à Pessoa com Autismo, em que a mãe possa deixar esse filho num único lugar e ter todos os atendimentos que ele precisa. Porque senão essa mãe... Vai precisar ir de um canto para o outro, de ônibus, muitas vezes lotado, muitas vezes quente, passando horas dentro do ônibus para fazer meia hora de terapia. Então, é uma situação muito... desesperadora para algumas famílias. Eu digo que nós somos privilegiados, né? Quem pode ter um plano de saúde, quem pode ter um atendimento para o seu filho. porque na rede pública a gente realmente não consegue ter. Tanto que nós temos agora a votação dessa política... de garantir a proteção e É ampliação dos direitos. Gente, a gente tem uma lei de 2012, a Lei Berenice Piana, que é o Movimento Orgulho Autista Brasil, teve uma participação direta nessa lei. Nós temos uma lei brasileira de inclusão. que as pessoas passaram por uma consulta pública e disseram o que precisava ter nessa lei. Por quê? Porque só a Constituição era pouco. E agora, as pessoas continuam vindo nesta casa e dizer: A lei que tem é pouco. Eu não tenho garantido os meus direitos. Porque se tem essa lei aqui, é porque veio alguém pedindo. tem alguém que se encontra nesta situação. Então, realmente, a gente precisa pensar que As pessoas precisam ter os seus direitos garantidos. O nosso presidente de honra, o Fernando Cota, ele sempre fala que o Moab lutou para conseguir colocar a lei no papel e agora a gente está lutando para que ela saia do papel. Ela não é uma realidade. Nós temos, inclusive, aqui no Distrito Federal, nós temos uma lei voltada para a pessoa com autismo que tem o nome do presidente, que é o Fernando Cota. É. Então, assim, são várias leis que a gente precisa, vários momentos a gente voltando a discutir sobre a necessidade de tirar essa lei do papel. Esse tempo que a gente tem... de intervenção, que eu falo muito para os pais. Não esperem o diagnóstico. Eu falo para os professores, não esperem o diagnóstico, porque primeiro, pode ser que a família... não queira procurar Porque é muito difícil a família aceitar de que eu tenho um filho com deficiência, o filho que eu tenho não é muito, entre aspas, perfeito. eu não quero procurar o nome disso que ele tem. Então, ela não vai procurar o diagnóstico. Tanto que esse novo decreto 686, ele ratificou o que... outras leis já falaram, né? A LDB falou, a LBI falou, A Leibarini Espiana falou de que eu não preciso de diagnóstico para intervir. Então, é muito importante que a gente consiga olhar... quais são, como fala muito bem, O decreto, as necessidades, as qualidades e as potencialidades que essa pessoa tem. A gente consegue muito ter na ponta da língua o que a pessoa não dá conta de fazer. Eu, como professora, a gente sabe perguntar para um determinado o que esse aluno não faz. Isso eu falo rapidinho. Mas aí quando a gente vai pras reuniões, me diz o que ele sabe fazer. Me diz em que ele é bom. Muitas vezes a pessoa se assusta. Por que que isso é importante? porque a gente sabe, eu sou neurocientista e estou fazendo agora o doutorado em neurociências pela UFMG, a gente sabe que a aprendizagem ela só ocorre com base numa coisa que eu já sei, que é o que o Alzo Bell chamava de âncora. Eu, para aprender uma coisa, eu preciso ancorar esse novo conhecimento no conhecimento que já existe. E existem janelas de oportunidades dentro do nosso cérebro. E muitas vezes a gente vai perdendo essas janelas quando eu não faço a intervenção precoce. Então, o grande auge que tem da nossa aprendizagem é de zero a três anos. A gente está esperando quatro anos para fazer o diagnóstico. Então, verifique, o pai provavelmente não vai procurar o diagnóstico assim que o bebê nasce. Então, esse diagnóstico já está sendo dado por 4, 5, 6 anos e eu ainda tenho mais 2 anos de espera para começar a intervenção. Então, isso é muito difícil quando a gente pensa nas oportunidades que uma pessoa com deficiência perde ao longo da vida. E como... O Guilherme também falou, as nossas leis são muito voltadas para a criança, né? e os nossos autistas, eles crescem. E aí eu vou trazer novamente uma fala que o Fernando Cota faz muito, né? Nós pais, nós temos o direito de morrer. E quando a gente tem um filho que não tem oportunidade... G trabalhar, de ter uma moradia, dele ser recebido pela sociedade, onde que eu vou deixar Essa pessoa... o que que vai acontecer do dia a dia dele quando eu não estiver mais aqui. que é uma coisa que a gente conversa muito com os pais. procurem dar autonomia para os seus filhos. que era o que a... A Montessori falava, não faça pela criança o que ela dá conta de fazer sozinha. Então, a gente fala a mesma coisa para a pessoa com deficiência, não faça por ela o que ela dá conta de fazer sozinha. Então, muitas vezes o pai, ah, coitado do meu filho, aí eu arrumo o material, eu dou comida na boca, eu arrumo a roupinha dele, eu dou banho. E muitas vezes ele pode ter essa autonomia de fazer isso. Então, a gente precisa preparar também as famílias para dar autonomia para os seus filhos, sempre que possível. A gente sempre está junto deles. E eu quero aproveitar esse tempinho que me falta, deputada, para fazer uma denúncia. Nós estamos tendo um problema seríssimo com o serviço público... por conta das pessoas com autismo. O diagnóstico dela está sendo... É... Negado pela perícia. Então, quando essa pessoa entra pedindo por um home office, pedindo uma redução de horários, essa pessoa está tendo seu diagnóstico negado. E isso nas três esferas, judiciário, legislativo... e executivo. Nós estamos com um grupo de autistas que está falando para a gente dessa dificuldade que eles estão tendo e do quanto que isso está sendo prejudicial para eles. porque eles não estão dando conta de fazer. E essa casa tem também esse papel de fiscalizador. Então, a gente pede essa ajuda de vocês para que, muitas vezes, como não só o diagnóstico está sendo dado por um dermatologista, mas o diagnóstico está sendo negado por um dermatologista. As pessoas estão... Ou então, olha o absurdo. Muitas vezes está lá no laudo deles, eu aceito o seu diagnóstico de autismo, mas eu não aceito que você é uma pessoa com deficiência. Está lá no laudo. E muitas vezes essas pessoas vão entrando na justiça e uma delas chegou para a gente e disse assim: "Olha, na minha audiência, na segunda instância, o desembargador abriu o site... um wall da vida, um Google da vida e disse: "Olha, aqui está dizendo que a pessoa com autismo tem dificuldade de se comunicar, que ela tem dificuldade social, que tem muitas vezes dificuldade intelectual". Como é que você passou no concurso público? Então, você não é autista. Viviane, o que nós passamos muito ultimamente