PLENÁRIO

A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.