CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
O evento destacou a urgência de investimentos em pesquisas e políticas públicas para pessoas com doenças raras e nanismo. O foco central incluiu a necessidade de diagnósticos precoces, acompanhamento médico especializado, garantia de acessibilidade e o combate à discriminação, reforçando a importância da inclusão social e da luta por direitos fundamentais.
Médica Geneticista, doutora em Ciências Médicas pela USP
A Médica Geneticista, doutora em Ciências Médicas pela USP, destaca o papel fundamental da especialidade no diagnóstico e aconselhamento de doenças raras. Aponta a escassez de profissionais, a distribuição regional desigual, a longa jornada diagnóstica dos pacientes e a necessidade urgente de investir em formação, telemedicina e fortalecimento de centros de referência para reduzir desigualdades no atendimento pelo SUS.
