PLENÁRIO

Senhor presidente, Senhoras e senhores deputados... Vou direto ao voto do relator para otimizar o nosso tempo. As proposições em exame enfrentam o tema da mais alta relevância humana e social. A epidermólise bolhosa compreende grupo de doenças raras, graves e crônicas... caracterizadas por extrema fragilidade da pele e das mucosas. A formação recorrente de bolhas e lesões ao menor atrito... provoca intenso risco de infecções, limitações funcionais, sofrimento psicológico e profunda sobrecarga familiar. A doença exige tratamento diferenciado, integral e orientado pelo princípio da equidade diante das desigualdades concretas vividas por essas pessoas e por suas famílias. É inquestionável, portanto, o mérito das iniciativas legislativas em apreciação. Todas elas... A seu modo, partem de um mesmo diagnóstico, a necessidade de o Estado brasileiro oferecer respostas mais robustas e mais humanas às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. Não apenas mediante suporte financeiro mínimo, mas também por meio da organização de uma linha de cuidado social adequado no âmbito do Sistema Único de Saúde. O projeto principal concentrou-se na instituição de pensão especial, revelando sensibilidade social ao reconhecer que o tratamento da doença impõe custos permanentes e muitas vezes inviabiliza a plena inserção laboral do paciente ou do familiar responsável por seus cuidados. Os projetos apensados por sua vez... Complementam esse núcleo ao propor política de atenção especializada, equipes multidisciplinares, acesso a exames, insumos, aconselhamento genético, atendimento domiciliar e serviço de referência. A análise das proposições e do substitutivo aprovado na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família permite concluir que houve paulatino amadurecimento legislativo da matéria. Entendemos que o substitutivo final deve conciliar... o mérito comum da proposição, preservando o que há de mais consistente em cada uma delas. Por essa razão, reputamos adequado assegurar atenção integral à pessoa com epidemoles bolhosa no SUS-CN, Reconhecer expressamente o direito a diagnóstico precoce, tratamento multidisciplinar, medicamentos, curativos, coberturas, suplementos e outros insumos necessários. Prever atendimento domiciliar quando indicado, contemplar o acompanhamento genético e o apoio em saúde mental, e instituir pensão especial mensal de caráter personalíssimo, intransferível no valor de um salário mínimo para pessoa com epidermólise bolhosa. Impôs-se a aprovação da matéria na forma de substitutivo que consolide a proteção da saúde e assistência à pessoa com epidermólis bolhosa, harmonizando o projeto principal, os... apensados e as contribuições acolhidas na comissão temática. em relação à análise financeira e orçamentária, o regimento interno da Câmara dos Deputados. Artigo 32... E a norma interna da Comissão de Finanças e Tributação dispõe que o exame de compatibilidade ou adequação deve verificar a conformidade da proposição com o plano plurianual, a lei de diretrizes orçamentárias, a lei orçamentária anual e as demais normas pertinentes. a receita e as despesas públicas. Aqui faço um parênteses, nós estamos falando... de 1.500 pacientes em todo o Brasil e não é cumulativo esse benefício com outros benefícios. No caso em exame, a proposição na forma de substitutivo de plenário institui pensão especial mensal à pessoa com epidermoles bolhosa. e organiza no Up do SUS, medidas de atenção integral à saúde. Quanto ao impacto financeiro, o texto final não estabelece vinculação específica de receita, tampouco cria renúncia tributária ou mecanismos orçamentários incompatíveis com a legislação vigente. Ao contrário, prevê que as despesas decorrentes de sua execução ocorrerão à conta de dotação orçamentária próprias, suplementadas se necessário, observadas. quanto a pensão especial, a programação orçamentária pertinente, as indenizações e pensões... especiais de responsabilidade da União. Deste modo, não se verifica incompatibilidade com as normas Orçamentários e financeiros em vigor, razão pela qual se conclui pela compatibilidade e adequação orçamentária e financeira da matéria. Com outros aspectos constitucionais, jurídicos e de técnica legislativa, a matéria insere-se na competência legislativa da União e no âmbito das atribuições do Congresso Nacional. Além de se mostrar compatível com a proteção constitucional à saúde, à dignidade da pessoa humana e assistência social. Conclusão do voto, no âmbito da Comissão de Finanças e Tributação, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentar do projeto de lei número 4.0. 4.820/2023 dos apensados projetos de lei número. 5.107, 2023. 5.140... de 2023, 5.234 de 2023, 5.581 de 2023 e 305 de 2024. bem como do substitutivo Aprovado na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância e Adolescência. e família e do substitutivo de plenário anexo. No âmbito da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, pela constitucionalidade, juridicidade e boa técnica legislativa do projeto de lei número 1. 4.822.023, dos apensados projetos de lei e números. 5.107, 2023, 5.140, 2023, 5.254, 2023, 5.581, 2023, 305, 2024, substitutivo aprovado da Comissão da Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família e do substitutivo de plenário anexo. no mérito somos pela aprovação do projeto de número 4822 mil e 23 dos apensados projetos de lei número 5107 2023 5142 mil e 235 mil 234 de 2023, 5.581 de 2023 e 305 de 2024. E do substitutivo aprovado na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família na forma... do substitutivo de plenário. Relatou eu, deputado federal Fred Costa. Para os nobres pares... Importante aqui trazer algumas informações. Agradecer o presidente Hugo Mota, que, atendendo a nosso pedido, primeiro permitiu que nós colocássemos em votação o requerimento de urgência e agora trouxesse a votação da matéria. Todos os autores de todos esses projetos que foram anexados e cada um da sua forma trouxe a sua contribuição. Para aqueles que não conhecem essa doença, é uma doença rara, não infecto contagiosa, que se manifesta por bolhas internas e externas. Sendo esses pacientes... Pessoas que precisam de cuidados especiais, de acompanhamento médico permanente. O mais indicado é que tenham também o tratamento. com cuidados que envolvem enfermeiro, acompanhamento também de nutricionista. Para conhecimento de vocês, sabe quanto seria o ideal o tratamento mensal para epidermólis bolhosa? 30 mil reais. Já que esses pacientes, além daquilo que citei anteriormente, precisam de trocar de curativo permanentemente. produtos por eles utilizados são importados e de custo alto. Infelizmente, nós temos vários relatos em meio a esses 1.500 pacientes de mães solteiras que têm que dedicar integralmente a vida, acompanhar esses pacientes e de forma solitária, já que em alguns casos chegaram a ser abandonadas covardemente pelos seus filhos. AINX! para dedicar a sua vida, então, ao tratamento dos seus filhos. Portanto, quando a gente fala aqui de um benefício, de um salário mínimo... Isso é meramente... simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm. Mas, Eu afirmo categoricamente, será de extrema valia e relevância para eles receberem esse aporte e ter a garantia. que perdurarão com essa assistência. Por último, quero aqui. dizer para vocês que eu estou no meu sexto mandato, entre vereador por dois mandatos, deputado estadual por dois mandatos, deputado federal por dois mandatos. No meu primeiro mandato de vereador... fui procurado por uma paciente com epidermólise bolhosa e quis o destino que naquele momento nós fizéssemos a primeira Instituição, a primeira organização não governamental, associação... para discutir, reivindicar os direitos desses pacientes. E transcorridos aí 24 anos de vida pública praticamente, com muitas conquistas, com muito trabalho, com muita luta para diversas causas, eu tenho alegria e satisfação de ser hoje o relator dessa importante matéria que com certeza será um auxílio importantíssimo para os pacientes com epidermólise bolhosa para as suas... Nesse projeto também nós trazemos a obrigatoriedade do governo, através do SUS, fornecer pessoas. total acompanhamento e assistência médica para esses pacientes. E não é exagero, em alguns casos e quando for necessário... que o poder público, através da saúde pública, vá até a casa desse paciente, dá o atendimento que ele merece com dignidade, com presteza e com qualidade. Muito obrigado. Senhor presidente, e hoje essa casa tem certeza, vai prestar um relevante serviço a aprovar esse importante projeto. para os pacientes com epidermoles bolhosa. Nós que agradecemos, deputado Franco.