CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Fórum busca ampliar o acesso a diagnóstico e tratamento para doenças raras
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Mostrando 2 falas de Aparecida Alencar neste evento
Ver evento completoResumo da participação
O Membro Voluntário do comitê Científico da ABH apresentou um estudo inédito sobre a doença de Huntington, detalhando seus impactos sociais, desafios diagnósticos e o estigma enfrentado pelos pacientes. A intervenção destacou a carência de dados oficiais e o impacto da falta de informação no atendimento pelo SUS, buscando subsidiar a formulação de políticas públicas voltadas às doenças raras.
Membro Voluntário do comitê Científico da ABH
Membro Voluntário do comitê Científico da ABH apresenta estudo inédito sobre a doença de Huntington, detalhando seus impactos sociais, desafios diagnósticos e as características da patologia, visando colaborar na formulação de políticas públicas para pacientes com doenças raras.
Membro Voluntário do comitê Científico da ABH
O Membro Voluntário do comitê Científico da ABH apresentou um mapeamento sobre a doença de Huntington no Brasil, destacando a falta de dados oficiais, a dificuldade diagnóstica, o estigma social e o impacto na vida de pacientes e cuidadores. O estudo visa subsidiar políticas públicas e melhorar o acesso ao cuidado, ressaltando que a falta de informação compromete o atendimento no SUS.
