CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Fórum busca ampliar o acesso a diagnóstico e tratamento para doenças raras
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Mostrando 5 falas de Lauda Santos neste evento
Ver evento completoResumo da participação
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas critica a insuficiência de políticas públicas e a burocracia que dificultam o acesso à saúde e pesquisa para pacientes com doenças raras. Defende a expansão de centros de referência, a criação de um censo nacional, a capacitação profissional e o uso de materiais educativos para conscientização, reforçando a necessidade de políticas de Estado perenes e maior suporte ao terceiro setor.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas destaca as dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas com doenças raras, criticando as falhas do sistema, a falta de políticas públicas efetivas e a burocracia que muitas vezes impede avanços, apesar das conquistas obtidas desde 2014.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende o aumento de investimentos públicos em pesquisa clínica, critica a falta de devolutivas para pacientes e aponta a precariedade de recursos para o terceiro setor no apoio a doenças raras.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende a criação de um censo para doenças raras, a capacitação de profissionais de saúde na atenção básica e o empoderamento de pacientes por meio de projetos educativos, destacando a necessidade de políticas de Estado contínuas e o desafio da atuação voluntária em pequenas associações.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende a expansão dos centros de referência especializados no atendimento aos pacientes.
Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas
A Presidente da Amavi Raras e Vice Presidente da Febrararas defende o uso de materiais educativos, como gibis, para conscientização sobre doenças raras nas escolas e alerta sobre retrocessos na educação.
