CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Fórum busca ampliar o acesso a diagnóstico e tratamento para doenças raras
Sobre o Evento
O 3º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas promoveu debates sobre o diagnóstico, tratamento e a formulação de políticas públicas para pacientes. Especialistas, parlamentares e representantes da sociedade civil discutiram a importância da inovação, do financiamento de pesquisas, da ampliação de centros de referência e da integração entre o SUS e o setor educacional.
Mostrando 5 falas de Selva Chaves Marcondes de Souza neste evento
Ver evento completoResumo da participação
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil evidenciou a invisibilidade e os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, especialmente no que tange ao diagnóstico, à ausência de tratamentos e à escassez de centros especializados. Defendeu a superação de barreiras burocráticas no financiamento de pesquisas, além de ressaltar a importância de iniciativas educativas e da articulação parlamentar para garantir direitos e assistência a esses pacientes.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
A Presidente da Aliança Cavernoma Brasil relata os desafios de pacientes com doenças raras e ultra raras, destacando a falta de diagnóstico preciso, a ausência de tratamentos específicos e a inexistência de um CID para a patologia, o que gera invisibilidade jurídica e dificuldades no acesso a direitos sociais.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil critica a dificuldade de financiamento para pesquisas científicas de doenças raras no país, relatando a negação de seu projeto pelo CNPq por falta de relevância social e a burocracia das cláusulas de regionalidade, apesar do mérito científico reconhecido.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil destaca as dificuldades de diagnóstico de doenças raras no país, a escassez de centros especializados e de formação médica adequada sobre o tema, além de apontar barreiras burocráticas que impedem a destinação de recursos parlamentares para pesquisas intermunicipais.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil destaca a criação de uma Frente Parlamentar de Doenças Raras no Rio de Janeiro e o desenvolvimento de material educativo infantil para conscientizar crianças sobre o tema nas escolas.
Presidente da Aliança Cavernoma Brasil
O Presidente da Aliança Cavernoma Brasil solicita atenção dos gestores públicos para o incentivo à pesquisa em doenças raras, destacando a necessidade de tratamento para pacientes atualmente desassistidos.
