COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Audiência pública defende maior integração no atendimento a pacientes com doenças raras
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.
Mostrando 3 falas de Gladys Miranda neste evento
Ver evento completoResumo da participação
A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH denunciou a negligência enfrentada por pacientes com a doença de Huntington, destacando a ausência de protocolos clínicos no SUS e a falta de medicamentos essenciais. A representante reivindicou maior participação da entidade junto aos órgãos de regulação, celeridade legislativa e políticas públicas mais sensíveis para mitigar a judicialização e garantir assistência adequada aos portadores.
Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH
A Presidente da Associação Brasil Huntington relata a negligência enfrentada pelos pacientes com a doença de Huntington, destacando a ausência de tratamentos específicos no SUS, a falta de protocolos clínicos, a demora no diagnóstico e a carência de assistência previdenciária adequada. A representante critica a não incorporação de medicamentos pela Conitec e apela por maior sensibilidade do poder público quanto à urgência e complexidade da enfermidade.
Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH
A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita a inclusão de medicamentos específicos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para evitar a judicialização do acesso e melhorar a qualidade de vida de pacientes com movimentos coreicos.
Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH
A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita maior participação da entidade junto à Anvisa e à Conitec na definição de protocolos de tratamento para a doença de Huntington, além de pedir agilidade ao Legislativo na tramitação de projetos de lei que beneficiem os pacientes, buscando maior apoio e visibilidade do poder público.
