COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Audiência pública defende maior integração no atendimento a pacientes com doenças raras

9 jun. 2026 13:27 às 15:29

Sobre o Evento

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir os desafios no diagnóstico, tratamento e assistência a pacientes com doenças raras no Brasil. O debate enfatizou a necessidade de integração entre políticas de saúde, pesquisa clínica, desoneração tributária e o fortalecimento do atendimento no SUS.

Status
Concluído
ID: 82379Total: 36 discursos

Mostrando 4 falas de Luciana Monte neste evento

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Resumo da participação

A médica especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal defende a implementação de triagem neonatal, capacitação profissional e estruturação de centros de referência para o tratamento de doenças raras. Além disso, enfatiza a necessidade de fortalecer pesquisas e ensaios clínicos no país, manifestando prontidão para colaborar no enfrentamento desses desafios no sistema de saúde.

#8
Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF Luciana Monte
Luciana Monte

Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF

Resumo Inteligente

A médica especialista em pediatria defende a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para doenças raras, destacando a fibrose cística. Aponta falhas no sistema de saúde e propõe pilares como a triagem neonatal, capacitação profissional e estruturação de centros de referência para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.

09 de jun, 14:09
1 discurso de outros oradores · 16 min depois
#10
Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF Luciana Monte
Luciana Monte

Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF

Resumo Inteligente

A Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF defende o fortalecimento de pesquisas, ensaios clínicos e o desenvolvimento de tecnologias nacionais em centros de referência.

09 de jun, 14:26
1 discurso de outros oradores · 1 min depois
#12
Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF Luciana Monte
Luciana Monte

Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF

Resumo Inteligente

A médica especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal destaca a dificuldade de realizar ensaios clínicos com medicamentos no Brasil, especialmente no âmbito de doenças raras.

09 de jun, 14:26
16 discursos de outros oradores · 57 min depois
#29
Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF Luciana Monte
Luciana Monte

Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF

Resumo Inteligente

A médica especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal agradeceu a oportunidade de debater temas relevantes e manifestou disposição para colaborar com o enfrentamento dos desafios da área.

09 de jun, 15:23