COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Participante
O participante faz um apelo sobre a demora na disponibilização de medicamentos essenciais para crianças. Relata a situação de seu filho, que possui uma decisão judicial favorável desde junho de 2024, mas que aguarda o fornecimento do tratamento. Ressalta que, embora a priorização de crianças mais velhas seja justa, é necessário revisar a critério de idade, visto que a demora na entrega dos insumos permite o avanço de doenças, colocando em risco a qualidade de vida e a saúde dos pacientes.
