COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Pai de Guilherme Silva Scherer, primeira criança a receber o medicamento Elevidys
O Pai de Guilherme Silva Scherer, primeira criança a receber o medicamento Elevidys, critica a morosidade e a inércia da Anvisa na reavaliação e liberação do fármaco. Relata a melhora significativa do estado clínico de seu filho após a infusão, evidenciando ganhos em força, explosão e equilíbrio. Questiona a falta de transparência e o distanciamento da agência reguladora frente aos benefícios observados e enfatiza a falha do Poder Judiciário em assegurar o cumprimento de liminares que garantem o tratamento às crianças, resultando na perda da janela de oportunidade terapêutica para outros pacientes.
