CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

A Mestre de Cerimônias abriu o encontro sobre assistência multidisciplinar a pacientes com doenças raras, apresentando o portal do Instituto DNA Saúde, um mapeamento nacional de casos e o lançamento de um podcast sobre o tema.

A Mestre de Cerimônias anunciou a chegada de Gisela Simona e passou a palavra à deputada Rosângela Moura.

A Deputada presidiu o último encontro anual de uma frente parlamentar voltada a doenças raras, destacando a importância da atuação multidisciplinar, da cooperação entre instituições e do fortalecimento do SUS. Reforçou o compromisso legislativo na defesa do acesso a medicamentos, mencionando o PLP 168, e destacou ações de suporte a entidades, hospitais e famílias, defendendo políticas públicas integradas para garantir dignidade aos pacientes.

A Deputada realizou sua autodescrição, justificou ausências anteriores por questões de saúde e reafirmou seu apoio à frente parlamentar coordenada pela colega.

A Deputada elogiou o empenho e a parceria de uma colega parlamentar em projetos comuns, mesmo diante de dificuldades de saúde.

A Deputada elogiou as ações da frente parlamentar e destacou desafios no tratamento de doenças raras, como o diagnóstico tardio, a centralização de centros especializados e a judicialização, buscando soluções conjuntas com conselhos profissionais.

A Deputada propôs à colega uma parceria na ITEC para criar normas que garantam a continuidade de tratamentos e coberturas de planos de saúde, incluindo home care.

A Deputada elogia o trabalho parlamentar e da sociedade civil no combate às doenças raras, destacando a necessidade de diagnósticos precoces, acesso a medicamentos e a importância de equipes multiprofissionais para fortalecer a rede de atendimento no Brasil.

A Deputada agradeceu à colega pela experiência compartilhada e cumprimentou os presentes.

O Deputado defende a necessidade urgente de aumentar o número de geneticistas no Brasil para melhorar o diagnóstico e tratamento de doenças raras, destacando a carência de profissionais, a importância da especialização e a necessidade de mais vagas na residência médica.

A Deputada agradece a parceria, convida para o congresso e saúda o senador presente.

O Senador declarou apoio institucional às políticas públicas de diagnóstico e tratamento de doenças raras, destacando a relevância da tecnologia e da pesquisa na mitigação do sofrimento dos pacientes.

A Deputada agradeceu o apoio e a celeridade do Senado na aprovação do projeto sobre a Conitec, destacando a importância de garantir voz e voto no órgão.

O Senador agradece ao presidente Davi Alcolumbre pela agilidade na tramitação e aprovação de um projeto importante, de autoria da deputada Rosângela Moro.

A Deputada encerrou a mesa, agradeceu a parceria do Instituto IDNA Saúde na organização dos eventos e convidou a diretora para mediar a próxima etapa.

A Mestre de Cerimônias convocou especialistas para palestras sobre cuidados de enfermagem, inovação farmacêutica, atividade física e diagnóstico de doenças raras.

A Enfermeira e Chefe de Departamento do COFEN defende o cuidado humanizado, individualizado e contínuo para pessoas com doenças raras. Destaca a necessidade da figura do enfermeiro navegador para articular a rede de saúde, reduzir barreiras de acesso, evitar diagnósticos tardios e otimizar o itinerário terapêutico, enfatizando a importância da educação em saúde, do vínculo com as famílias e da regulamentação legal dessa prática para garantir a integralidade do tratamento.

A Mestre de Cerimônias defendeu a expansão de equipes multidisciplinares no SUS como prioridade nacional para fortalecer o sistema de saúde.

O Conselho Federal de Farmácia - CFF destaca a necessidade de superar desigualdades regionais e logísticas no acesso a medicamentos para doenças raras, defende maior investimento em universidades e tecnologia, e reforça o papel estratégico do farmacêutico no cuidado direto ao paciente, na medicina de precisão e na adesão ao tratamento.

A Mestre de Cerimônias destacou que a inovação exige conhecimento para ser efetiva e defendeu a navegação do paciente na rede de saúde como parte essencial do cuidado, introduzindo, em seguida, a palestra sobre atividade física para pacientes com doenças raras.

O Conselho Federal de Educação Física- CFF ressalta a importância do profissional de educação física como membro essencial da equipe multidisciplinar de saúde, especialmente no atendimento a pacientes com doenças raras. Defende a necessidade de maior capacitação acadêmica, escuta ativa e abordagem individualizada para utilizar o exercício físico como ferramenta de reabilitação, promoção de autonomia e melhoria da qualidade de vida, integrando o cuidado no SUS.

A Mestre de Cerimônias convocou o doutor Marco Antônio Zonta para discursar sobre o papel da biomedicina no diagnóstico e pesquisa de doenças raras.

O Conselho Federal de Biomedicina - CFBM destaca o papel da biomedicina e da tecnologia no diagnóstico, prevenção e tratamento multidisciplinar de doenças raras, enfatizando a importância da inovação, da pesquisa clínica e da ampliação do acesso a essas metodologias no SUS.

A Mestre de Cerimônias encerrou a mesa devido ao tempo, indicou onde assistir à gravação e anunciou a exibição de um vídeo sobre o cuidado multidisciplinar de pacientes raros.

A Mestre de Cerimônias passou a palavra à deputada Rosângela Moura para conduzir a mesa técnica sobre nutrição, psicologia e reabilitação em doenças raras, apresentando os especialistas convidados.

A Deputada deu as boas-vindas e introduziu o debate sobre a importância da nutrição no tratamento de doenças raras, passando a palavra às especialistas convidadas.

O Conselho Federal de Nutrição - CFN defende a importância estratégica do nutricionista no cuidado integral de pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de suporte nutricional especializado e reivindicando a autorização legal para a solicitação de exames laboratoriais na rede suplementar de saúde.

A Deputada agradeceu o convite do CFN e realizou cumprimentos iniciais.

A nutricionista destaca o papel essencial da terapia dietética no tratamento de doenças raras, enfatizando a necessidade de melhor acesso a fórmulas e alimentos especiais para garantir a saúde e a sustentabilidade do sistema.

A Deputada defendeu a retomada da discussão sobre fórmulas de medicamentos e introduziu o debate sobre o papel da psicologia em doenças raras.

O Conselho de Psicologia defende o cuidado integral e humanizado no tratamento de doenças raras, destacando a necessidade de suporte psicológico para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Enfatiza a importância de políticas públicas que integrem a psicologia às equipes multiprofissionais, combatendo estigmas e promovendo o bem-estar biopsicossocial frente aos desafios da jornada terapêutica.

A Deputada deu início ao debate sobre a importância da fisioterapia e terapia ocupacional no tratamento de doenças raras, passando a palavra aos representantes do COFITO.

O Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional destaca que a fisioterapia atua na preservação da funcionalidade e autonomia de pacientes com doenças raras, desacelerando a deterioração física e garantindo maior qualidade de vida e dignidade.

O Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional destacou a importância da terapia ocupacional na reabilitação e inclusão de pessoas com doenças raras, focando na adaptação da rotina, tecnologias assistivas e preservação da autonomia, dignidade e participação social dos pacientes.

A Deputada aprovou projeto sobre vestes talares após diálogo com o Ministério da Saúde e reforçou a importância de legislar com base em evidências técnicas e apoio de especialistas.

A Mestre de Cerimônias apresentou o novo site institucional, o lançamento do podcast "Raras Decisões", a criação de uma revista virtual do evento e anunciou a próxima edição para 2026, reforçando o compromisso com a qualidade da saúde nos municípios.