COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), relata o drama familiar vivido com seu irmão, que faleceu precocemente devido à mesma doença degenerativa. Ela apela ao Ministério da Saúde para que a decisão judicial favorável ao tratamento do seu filho seja cumprida com urgência, evitando que o histórico trágico se repita em sua família e garantindo o acesso a medicamentos capazes de salvar vidas.
