COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Mãe do Paulo
A mãe do Paulo relata a angústia de não ter recebido um medicamento essencial para o tratamento do filho, apesar de haver uma decisão judicial do STF favorável desde 2024. Ela critica a demora e a omissão do Ministério da Saúde em cumprir a determinação antes da suspensão imposta pela Anvisa, mencionando o descaso no atendimento que recebeu de um funcionário público. O discurso questiona quem se responsabilizará pela vida das crianças diante do descumprimento contínuo de decisões judiciais por parte do Estado.
