COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Deputado
O Deputado critica a lentidão do Poder Público e a falta de prioridade política em atender demandas de pessoas com doenças raras e com deficiência. Ele lamenta que a burocracia legislativa e a preocupação com impactos financeiros em comissões parlamentares impeçam avanços concretos, resultando em omissão estatal. O parlamentar ressalta a necessidade de mais empatia e agilidade na gestão pública, relatando sua própria experiência de luta por saúde e a importância da fé no processo de superação pessoal.
