COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
16 jun. 2026 13:15 às 16:47
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Status
Concluído
Principais Oradores
ID: 82275Total: 127 discursos
#56
Natália Peres Jordão
Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
Resumo Inteligente
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), questiona a necessidade de aguardar 305 dias para a aplicação do tratamento, dado que já existe resposta clínica com apenas 101 dias, alertando para o risco de perda da janela terapêutica no Brasil.
16 de jun, 14:52
