COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), relata o sofrimento da família devido ao atraso na entrega de uma medicação fundamental para o tratamento de seu filho. Ela descreve que a família se isolou na expectativa do fármaco, que não chegou conforme o esperado. Além disso, critica a falha do Ministério da Saúde, que enviou informações equivocadas para a imprensa local sobre a consulta da criança, confundindo-a com um homônimo, e questiona a falta de pagamento pelo tratamento no momento oportuno.
