COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Audiência cobra rigor da Anvisa na regulação do medicamento Elevidys no Brasil
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
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Participante
O Participante relata o sofrimento pela perda do filho devido à atrofia muscular e a negação de medicamentos essenciais, apelando por providências urgentes para garantir o tratamento de outras crianças.
Participante
O parlamentar agradece o acolhimento recebido pela comunidade e menciona atividades realizadas em seu gabinete.
Participante
O participante solicita a revisão dos critérios de elegibilidade por idade para acesso à terapia gênica, defendendo que a avaliação deve considerar o quadro clínico individual do paciente em vez de limitar o tratamento a uma faixa etária específica.
