COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Audiência cobra rigor da Anvisa na regulação do medicamento Elevidys no Brasil
Sobre o Evento
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realizou audiência pública para discutir a suspensão e a regulação do medicamento Elevidys no Brasil. O debate focou nos riscos de segurança, na eficácia da terapia gênica e na necessidade de monitoramento rigoroso pela Anvisa para proteger os pacientes.
Mostrando 3 falas de Natália Peres Jordão neste evento
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Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), questiona a necessidade de aguardar 305 dias para a aplicação do tratamento, dado que já existe resposta clínica com apenas 101 dias, alertando para o risco de perda da janela terapêutica no Brasil.
Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), relata o sofrimento da família devido ao atraso na entrega de uma medicação fundamental para o tratamento de seu filho. Ela descreve que a família se isolou na expectativa do fármaco, que não chegou conforme o esperado. Além disso, critica a falha do Ministério da Saúde, que enviou informações equivocadas para a imprensa local sobre a consulta da criança, confundindo-a com um homônimo, e questiona a falta de pagamento pelo tratamento no momento oportuno.
Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
A Mãe de Arthur Sorocaba, criança de 6 anos diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), relata o drama familiar vivido com seu irmão, que faleceu precocemente devido à mesma doença degenerativa. Ela apela ao Ministério da Saúde para que a decisão judicial favorável ao tratamento do seu filho seja cumprida com urgência, evitando que o histórico trágico se repita em sua família e garantindo o acesso a medicamentos capazes de salvar vidas.
